« Je n’ai jamais pensé à avorter », affirme une mère d’adolescentes atteintes de microcéphalie.

Viviane raconte comment elle a élevé deux filles atteintes de microcéphalie et transmet un message de force et de persévérance aux familles.

Karine Salles

24/05/2016 à 13:45, Mardi | Mis à jour le 22/09 à 16:08

Dans les années 2000, la fonctionnaire publique brésilienne Viviane Lima, de Manaus, en se soumettant à un examen d’échographie morphologique, lors de sa 24ème semaine de gestation, a découvert que sa fille Ana Victória atteignait de microcéphalie, maladie qui s’est rapidement répandue au Brésil ces derniers mois.

Bruno Kelly

« Lorsque j’ai reçu ce diagnostic, à l’âge de 18 ans, je n’avais aucune connaissance sur cette maladie mais je savais que ma fille, étant spéciale, devrait avoir une éducation différente. Je ne peux pas dire que je me sois désespérée. J’étais inquiète car j’ai compris que j’allais devoir me dédier à elle pendant beaucoup plus longtemps et que les choses ne seraient pas comme un autre enfant. C’était nouveau pour moi, et c’était nouveau même pour les médecins, qui restèrent également dans l’attente de la naissance de Ana Victória, pour savoir comment elle naitrait », se rappelle-t-elle. 

Viviane se rappelle également qu’en entendant les médecins dire que l’enfant pourrait ne pas survivre, elle a dû trouver les forces pour continuer. Elle raconte que son « appui a été Dieu. Je crois que la force majeure que j’ai pu avoir dans ma vie pour arriver là où je suis a été Dieu et la structure familiale ».

Un an et demi après, lors de la 24ème semaine de sa seconde gestation, Viviane reçoit le diagnostic que sa fille Maria Luiza serait aussi atteinte de microcéphalie, et découvre que dans son cas, la maladie a des causes génétiques. « Je confesse avoir été beaucoup plus inquiète, car la naissance de Maria Luiza a été pire que celle d’Ana Victória. Cependant, j’avais appris certaines choses au cours de la première gestation ».

LA CLEF : NE PAS SE DÉCOURAGER

Viviane a eu recours à tous les médecins, fait toutes les analyses et examens et n’a pas considéré le diagnostic comme une sentence. « Je n’ai pas accepté quand les médecins ont dit que Ana ne marcherait pas, ne parlerait pas. Lorsque Maria Luiza est née, on ne lui donnait même pas 24 heures de vie. Peut-être que, si je l’avais accepté, aujourd’hui je n’aurais pas mes filles », raconte-t-elle, émue.

« Leur première année de vie a été la plus importante, car la stimulation doit être plus intense. À une certaine période, j’ai moi-même appris comment soigner, comment travailler, tout cela à l’aide des enseignements des médecins, des physiothérapeutes, des phono-audiologistes », nous a-t-elle expliqué.

D’après elle, Ana Victória, 16 ans, et Maria Luiza, 14 ans, ont amélioré sa vie. Avec des stimulations et les traitements durant toutes ces années, les filles sont sorties victorieuses. « On est toujours sorties ensemble ! Elles ont toujours été au cinéma. Je ne les ai jamais cachées, je les ai jamais laissées à la maison. Tout le monde connaissait leur cas. Aujourd’hui, elles sont complètement intégrées, formées pour aller n’importe où ». La mère commémore l’inclusion des filles qui fréquentent des écoles normales même si elles ont des difficultés avec la méthodologie de l’enseignement traditionnel.

Les filles ont grandi entourées de soins, de l’attention et de l’amour de leur mère, de la famille, et également, de Carlos Alberto Lima Junior qui, après s’être marié avec Viviane, se dédie intégralement à elles. « Lorsque nous nous sommes connus, je n’ai jamais considéré ça comme un obstacle à notre relation. Maria Luiza avait 2 ans et Ana Victória, 4 ans », a-t-il dit au Portail Bonne Volonté.

Bruno Kelly

La plus jeune sœur, Júlia, du second mariage, offre elle aussi son soutien et son amour à Ana Victória et Maria Luiza. « Après la naissance de Júlia, les filles se sont beaucoup développées. C’est pourquoi, maintenant, je lutte beaucoup plus pour leur inclusion à l’école et partout », nous affirme Viviane.

EN FAVEUR DE LA VIE

La femme enceinte apprenant que son enfant aura une déficience quelconque et ayant l’option d’interrompre sa grossesse devra réfléchir à sa décision, ainsi que le défend Viviane : « Je suis contre l’avortement, car j’ai vu les choses se réaliser devant moi. J’ai vu que c’est possible ! Mes filles sont venues au monde avec des difficultés, mais avec dévouement, il a été possible de tout surmonter ».

La Religion de Dieu, du Christ et de l’Esprit Saint, avec sa campagne permanente en faveur de la Vie, aide à comprendre où commence notre existence et quelles sont les graves conséquences spirituelles pour celui qui provoque l’avortement. Son président-prédicateur, le journaliste, écrivain et homme de radio, José de Paiva Netto, dans l’article Pour la Vie, fait la suivante réflexion dédiée à tous : « Ce n’est pas en liquidant des existences que l’on résoudra les problèmes sociaux. Ceux-ci exigent une solution légitime pour combattre, par exemple, l'impunité. Celle-ci fonde la corruption pandémique qui affecte ou empêche de prendre et maintenir des mesures efficaces quant à la santé, aux études, à la sécurité, aux droits inaliénables de l'individu et des collectivités. L'avortement est un crime qui blesse à mort des vies innocentes. »

LA FORCE DE LA SOLIDARITÉ

Viviane envoie également un message de force et de courage aux familles qui découvrent maintenant la microcéphalie de leurs bébés. « Je leur dit d’avoir la Foi, en premier lieu ! Lorsqu’on a des enfants atteints de microcéphalie, on doit savoir ce qu’il va se passer dans le futur. Mais elles doivent apprendre à vivre un jour à la fois parce que lorsque moi, j’ai appris à vivre un jour à la fois, les choses se sont améliorées ».

Toujours en contact avec plusieurs autres mères et pères d’enfants atteints de microcéphalie, Viviane sait que la réalité n’est pas facile : « Une des choses qui ont beaucoup marqué mon cœur ces derniers jours, c’est le sentiment de solidarité, d’échange d’expériences. J’ai l’habitude de dire qu’il n’y a pas que moi qui aide mes filles, mais elles aussi m’aident. (…) Après avoir traversé tout cela il y a des années, je peux [maintenant] repasser mon expérience à ces familles et ça en vaut la peine. Tout ce que j’ai vécu à l’époque est bénéfique aujourd’hui. Dieu savait déjà que ce moment allait arriver et je suis ici pour aider ».