Entenda o que é Esclerose Lateral Amiotrófica

A Esclerose Lateral Amiotrófica, ou ELA, é uma doença que afeta o sistema nervoso, causando paralisia motora progressiva e irreversível. Embora seja rara, é a terceira enfermidade degenerativa que mais atinge a população, depois de Parkinson e Alzheimer. O renomado físico e pesquisador britânico Stephen Hawking, que retornou à Pátria Espiritual nesta quarta-feira, 14, sofria disso desde a juventude.

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Faz parte das chamadas doenças do neurônio motor (MDN) e afeta o primeiro neurônio motor superior no cérebro e o segundo neurônio motor inferior na medula espinhal. A doença surge, portanto, quando eles perdem a capacidade de transmitir impulsos, provocando uma perda progressiva da função muscular. Áreas cognitivas, como a inteligência, juízo, memória e os órgãos dos sentidos, se mantêm intactas. As causas ainda são desconhecidas.

O quadro também é conhecido como Doença de Lou Gehrig, famoso jogador norte-americano de beisebol das décadas de 1920 e 1930 que faleceu em 1941, três anos após o aparecimento dos primeiros sintomas da doença.

Sintomas

Os sinais mais evidentes são fraqueza, atrofia e fasciculações [saiba o que é isso] nos membros. Em um estágio mais progressivo, as funções vocais e respiratórias também são prejudicadas. Os nervos cranianos, que controlam a visão e os movimentos oculares, e os segmentos sacros inferiores da medula espinhal, que controlam os esfíncteres, não são afetados.

Os sintomas de Esclerose Lateral Amiotrófica ainda incluem:
- Cãibras; 
- Tremor muscular;
- Reflexos vivos; 
- Espasmos;
- Perda da sensibilidade. 

Diagnóstico

O paciente pode passar por uma bateria de exames antes de receber o diagnóstico. Nestes procedimentos, os médicos verificam a presença de sinais de envolvimento do neurônio motor superior ~ fraqueza e sinais de liberação piramidal ~, e de comprometimento do neurônio motor inferior ~ atrofia, fasciculações.

O eletroneuromiograma é fundamental para precisar o diagnóstico.

Recomenda-se ainda, caso a doença seja confirmada, que a notícia seja dada em um ambiente adequado, sem interferência de distrações externas. A verdade deve ser dita sem nenhum exagero. Como o choque inicial pode fazer com que o paciente não absorva todas as informações, é importante os membros da família sejam avisados também, já que a participação de entes queridos e amigos é extremamente importante para o tratamento da doença.

Tratamento

Infelizmente, não há cura conhecida para ELA. O tratamento da Esclerose Lateral Amiotrófica inclui, além do imprescindível apoio de familiares e amigos, o uso de medicamentos que reduzem a velocidade de progressão da doença e prolongam vida do paciente, além de fisioterapia, reabilitação, uso de órteses ou de uma cadeira de rodas ou outras medidas ortopédicas para maximizar a função muscular e o estado de saúde geral.

A participação de um nutricionista também é importante, pois os pacientes tendem a perder peso. A própria doença aumenta a necessidade de ingestão de alimentos e calorias, embora os problemas de deglutição decorrentes da enfermidade podem fazer com que seja difícil comer o suficiente.

Os dispositivos respiratórios incluem máquinas usadas somente durante a noite e ventilação mecânica constante.

Vale a pena lutar pela Vida, sim!

Como dissemos no começo deste texto, a Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença progressiva e irreversível. Mas isso não quer dizer que o paciente e a família tenham que encarar o diagnóstico como uma morte anunciada. Esse é um grande desafio, sem dúvida, mas devemos sempre lutar pela Vida, o Bem maior dado por Deus a nós. Nossas capacidades não estão limitadas ao corpo, tá? Com fé e muita perseverança, podemos seguir em frente, fazendo da dor uma ótima fonte de aprendizado e um combustível para a superação. Um crescimento que serve, inclusive, para os familiares e amigos, que também sofrem com o paciente. ;)

Há pessoas que vivem bem mais do que os cinco anos projetados pela medicina. O próprio Stephen Hawking é um exemplo disso. Diagnosticado aos 21 anos de idade, continuou estudando mesmo doente e se tornou Ph.D. em cosmologia pelo Trinity Hall, em Cambridge, na Inglaterra. Lançou o best-seller Breve História do Tempo e viajava pelo mundo para palestrar sobre sua teoria da singularidade do espaço-tempo, aplicando a lógica dos buracos negros a todo o universo.

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Outro caso que merece destaque é o do músico norte-americano Jason Becker. O guitarrista foi diagnostico com Esclerose Lateral Amiotrófica, assim como Hawking, aos 21 anos, no auge de sua promissora carreira. E mesmo perdendo os movimentos de grande parte de seu corpo, não desistiu da Vida e seguiu fazendo música, superando as expectativas. Ele continua lançando álbuns, usando programas de computador ligados à sua cabeça, que transferem musicalmente as notas que ele está pensando.

A emocionante história de Becker foi contada num documentário que recebeu o título de "Not Dead Yeat!" ~ "Não morri ainda!", em tradução livre. Vale a pena assistir, tá? o/

Você deve conhecer alguma pessoa, um ente querido ou amigo, que tenha superado um complicado grave, seja ele de saúde, de ordem financeira ou pessoal, e certamente já venceu algum desafio, né?

Viu, só? Vale, sim, a pena lutar pela Vida, independentemente das dificuldades. Esse é o nosso bem mais precioso, dado por Deus a nós. =D

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* As informações são da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (ABrELA).

*¹ Fasciculação é uma pequena contração muscular local, momentânea e involuntária que pode ser visível sob a pele ou detectada mais profundamente com eletromiografia.